Voor ernstig verstandelijk beperkten is in de zorg amper nog plek

Hester den Boer & Catrien Spijkerman
12 februari 2025

Beeld: Adobe Stock

Belangrijkste punten uit dit
artikel op een rij:

1

Zorginstellingen zijn terughoudend om mensen met een zogenoemde VG7-indicatie op te nemen. VG7 is de naam voor mensen met zowel een verstandelijke beperking als grote gedragsproblemen.

2

Instellingen staan met hun rug tegen de muur: de tarieven die ze voor deze groep krijgen zijn al jaren niet toereikend. Ze maken daardoor miljoenen verlies.

3

Uit een enquête blijkt dat meer dan een derde van de cliëntondersteuners meemaakte dat een instelling de zorg voor een cliënt probeerde op te zeggen en soms daar ook daadwerkelijk in slaagde.

4

Schrijnende situaties zijn hiervan het gevolg: cliënten die in een vakantiewoning worden geparkeerd, of die nog altijd bij hun verzorgers in huis zitten, zonder passende zorg.

De gehandicaptenzorg heeft het zwaar. Instellingen hebben te weinig geld en personeel om cliënten met een ernstige verstandelijke beperking op een fatsoenlijke manier te kunnen helpen. 'Elke keer als we een cliënt opnemen, vergroten we ons verlies.'

Als haar zoon Ernst (22) in bad is geweest, moet Sabrina van der Laan (60) hem van top tot teen afdrogen. Hij is 1 meter 90, zij 1 meter 68. Daarna volgt een strak regime volgens gedetailleerde regels. Zijn boxershort, sokken en pyjama liggen al klaar in de badkamer, ze kunnen maar in één volgorde worden aangetrokken. Van der Laan heeft in de huiskamer ook zijn bord met warm eten al voorbereid. Als het maandag is: patat en frikandel. Is het dinsdag: proteïnepannenkoeken.

Als Ernst is uitgegeten, rent hij naar de wc. Van der Laan moet zorgen dat ze het licht heeft aangedaan vóór hij het hokje bereikt. Z'n boekjes van Dora the Explorer moeten daar ook klaarliggen. En het bad, dat naast de wc staat, moet inmiddels zijn opgeruimd.

'Alles moet precies zo gaan zoals hij het verwacht, 24 uur per dag', legt Van der Laan uit. 'Vooral geen veranderingen - er moet niet ineens iemand op bezoek komen. Dan krijgt Ernst te veel prikkels, en daarmee kan hij niet omgaan.' Haar zoon heeft autisme en functioneert op het niveau van een kind van één tot twee jaar - hij kan bijna niks zelf. Toen hij nog klein was, verliep de zorg thuis rustig, vertelt Van der Laan, maar sinds zijn achttiende is hij veranderd. 'Hij is een soort puber geworden, en krijgt uit het niets woedeaanvallen. Hij is van nature heel zachtaardig, maar hij begrijpt niet hoe hij met z'n emoties moet omgaan. Hij slaat als een peuter, met de kracht van een man. Als hij een woedeaanval heeft gehad en me een paar klappen heeft gegeven, gaat-ie heel hard huilen. Dan steekt hij z'n hand naar me uit, kijkt me wanhopig aan en dan moet ik hem troosten als een baby. Dat doe ik ook. Maar daarna ga ik naar een andere kamer om zelf een potje te huilen.'

Ernst behoort tot een groep die een VG7-indicatie heeft. De Wet langdurige zorg (Wlz) geeft recht op zorg aan mensen die blijvend 24 uur per dag zorg nodig hebben. Er bestaan verschillende gradaties in de complexiteit van zorg: VG7, een van de hoogste gradaties, gaat over mensen met zowel een verstandelijke beperking als ernstige gedragsproblemen, waardoor ze zeer intensieve behandeling en verzorging nodig hebben. De groep is erg divers: de een is zeer verstandelijk beperkt, zoals Ernst, een ander is licht verstandelijk beperkt en lijkt op het eerste oog niks te mankeren, maar kampt vanwege trauma, verslavingsproblemen of een psychische stoornis met ernstig probleemgedrag. Het aantal mensen in deze groep neemt al jaren sterk toe: kregen in 2015 nog 12.800 mensen deze indicatie, in 2023 waren het er volgens het cbs 18.500. De overgrote meerderheid, zo'n 85 procent, woont in een woonzorginstelling.

Vijf dagen in de week gaat Ernst 's ochtends naar de dagbesteding van een zorginstelling. Twee, soms drie keer per maand kan hij daar een weekend logeren. Daar vertoont hij veel minder probleemgedrag. 'Hij heeft er de ruimte, hij kan veel naar buiten in een tuin waar niks kan gebeuren.' Heerlijk, vindt Van der Laan die weekenden. 'Dan voel ik me vrij, ik kan 's middags thuiskomen zo laat als ik wil, ik hoef even niet te zorgen en te regelen.'

Zo gaat de zorg voor Ernst thuis nog nét goed, maar Van der Laan maakt zich zorgen over de toekomst. Ze heeft haar zoon ingeschreven voor een woonplek bij alle zorginstellingen in de regio Amsterdam, waar ze woont. 'Overal zijn de wachttijden acht tot tien jaar. We moeten hopen dat ons niks overkomt. Mijn man heeft acht jaar geleden een zwaar hartinfarct gehad, als zoiets weer gebeurt, weet ik niet hoe we het redden.'

Beeld: Adobe Stock

Vrouw helpt een jongen met een verstandelijke beperking aankleden

Toegang loopt vast

De toegang tot zorg voor cliënten met VG7-indicatie loopt vast, blijkt uit onderzoek van onderzoekscollectief Spit. De tarieven die zorginstellingen ervoor betaald krijgen zijn al jaren niet toereikend, waardoor instellingen miljoenen verlies maken op de zorg. Zorginstellingen zijn hierdoor terughoudend om nieuwe mensen op te nemen, blijkt uit een enquête die we onder zorgmedewerkers uitvoerden. Sommige instellingen gaan zelfs zo ver dat zij de bestaande zorg opzeggen, hoewel dit eigenlijk niet mag of slechts onder zeer strikte voorwaarden. De schaarste aan woonzorgplekken leidt tot onorthodoxe en erg dure oplossingen die zorgkantoren oogluikend toestaan omdat er geen alternatieven zijn. De cijfers over de wachtlijsten geven bovendien een vertekend beeld. Er wachten veel meer mensen op een plek dan de officiële cijfers doen vermoeden.

'Het einde is in zicht' , zegt bestuursvoorzitter van zorginstelling 's Heeren Loo (SHL) Ernst Klunder vanachter een vergadertafel in het hoofdgebouw in Amersfoort. De reden is het gigantische financiële tekort dat binnen zijn instelling is ontstaan als gevolg van de zorg voor VG7-cliënten. 'Per cliënt verliezen we gemiddeld tienduizend euro per jaar. En wij zijn hofleverancier, één op de zes VG7-cliënten in Nederland zit bij ons.' In 2023 kwam 's Heeren Loo 25 miljoen tekort op de zorg voor deze doelgroep. 'We zitten hier niet voor het geld, we voelen een grote verantwoordelijkheid om zorg te dragen juist voor deze zeer kwetsbare groep', benadrukt de bestuursvoorzitter. 'Maar het kan ook niet zo zijn dat we lachend ons faillissement tegemoet gaan.

'Dit probleem speelt niet alleen bij SHL. De gehele gehandicaptenzorg heeft het zwaar. De scenario - analyse Donkere wolken van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) schetst een alarmerend beeld. Vijf van de zes instellingen die in dit rapport worden onderzocht zijn, als het zo doorgaat, medio 2025 al niet meer financierbaar. Een van de belangrijkste redenen hiervoor is de financiële druk van cliënten die intensieve zorg nodig hebben: de VG7-groep. 'Dit werk is zwaar en specialistisch en we zijn voor een groot deel afhankelijk van dure zzp'ers. De uurtarieven voor deze groep zijn een stuk hoger dan dat wij door de overheid vergoed krijgen', legt Klunder uit. 'En bij cliënten uit deze groep is één - op - één - zorg geen uitzondering. Daar komt bij dat er juist bij deze groep onder het personeel een hoog verzuim en verloop is als gevolg van het onvoorspelbare en risicovolle gedrag van de cliënten.

'Regelmatig concluderen adviesbureaus dat de tarieven voor de zorg voor de VG7-groep te laag zijn. De VGN lobbyt dan ook al jaren voor extra geld. Soms met succes. Zo zegde het ministerie van VWS in 2023 en 2024 jaarlijks veertig miljoen extra geld toe. 'We hadden om tachtig miljoen per jaar gevraagd . De helft is dan natuurlijk niet genoeg', nuanceert VGN-directeur Theo van Uum. De bijdrage was bedoeld ter overbrugging tot het moment dat er nieuwe tarieven zouden komen voor VG7, die eindelijk kostendekkend moesten worden. Die nieuwe tarieven komen er. Vanaf 2025 is er 6,2 procent extra beloofd. Veel te weinig, volgens Van Uum. 'Dat moet minstens vijftien procent zijn. Het financiële tekort voor deze groep blijft bestaan.

'Om de gaten te dichten vragen instellingen op grote schaal zogenaamde 'meerzorg' aan, een speciaal potje extra geld dat eigenlijk bedoeld is voor cliënten die tijdelijk intensievere zorg nodig hebben, maar dat in de praktijk vaak structureel wordt ingezet. De totale kosten voor meerzorg bedroegen in 2021 412 miljoen, een stijging van 28 procent ten opzichte van 2019. Verreweg het meeste gaat naar de VG7-groep. 'Ik denk dat de meerzorg langzamerhand een soort stoplap wordt voor alle problemen binnen de VG7' , zegt Klunder.De grote vastgoedportefeuille zorgt ervoor dat zijn instelling het nog redt, stelt Klunder.

'De verliezen die we maken op VG7 passen we bij met de inkomsten hieruit.' Maar dat kan niet ongestraft zo doorgaan. 'Dat geld is eigenlijk nodig voor investeringen in onze gebouwen, om de woningen op peil te houden, te onderhouden en te verbeteren. Daar hebben we nu geen geld meer voor.'VGN-directeur Van Uum herkent deze situatie bij veel instellingen. 'Want dan heb je oude panden op je terrein staan, terwijl juist deze cliënten heel veel baat hebben bij de juiste huisvesting. Dus je bent eigenlijk in slow motion tegen een muur aan het knallen.'

Crisisgesprek

De broer van Chantal Berghout (34) woonde al een jaar of zes in een woonvoorziening, toen zij, haar zus en haar ouders door de manager werden opgeroepen voor een crisisgesprek. 'Jeroen is een dertigjarige vrolijke man, heel muzikaal, iemand die geniet van de kleine dingen. Maar hij heeft de ontwikkeling van een baby', vertelt Berghout. 'Bij de instelling hadden ze veel personeelswisselingen en mijn broertje werd daar onrustig van. Ze lieten hem niet meer meedoen met het groepsprogramma omdat hij zich agressief ging gedragen naar anderen. Dus zat hij alleen op zijn kamer, waar hij sloeg met kastdeuren. Logisch, vond ik: baby's laat je ook niet alleen op een kamer, dat voelt onveilig. Mijn broertje uit die gevoelens met agressief gedrag. Sommige medewerkers vonden het eng om met hem te werken.

'Tijdens het crisisgesprek kregen Berghout en haar familie te horen dat het zo niet langer ging. 'Het kwam erop neer dat ze er gewoon mee wilden stoppen.' Samen met de onafhankelijke cliëntondersteuner die helpt Jeroens belangen te behartigen, belde Berghout stad en land af en zette een oproep op LinkedIn: wie helpt deze jongeman aan een plek? 'Maar met dat label VG7 gaan er zoveel deuren dicht', verzucht ze. 'Ik blijf het bizar vinden dat een zorgorganisatie kan zeggen: deze niet.

Het gaat over een mens! 'Driekwart van de cliëntondersteuners merkt dat zorginstellingen steeds huiveriger worden om de zorgverantwoordelijkheid voor mensen met een VG7-indicatie op zich te nemen. Dat blijkt uit een enquête die we hielden onder 92 cliëntondersteuners van de in totaal naar schatting 250 ondersteuners die deze cliënten bijstaan. Iedereen die in aanmerking komt voor zorg via de Wlz heeft recht op een onafhankelijke cliëntondersteuner die helpt met zorgbemiddeling, advies en ondersteuning. 'Instellingen zeggen dat deze mensen "te complex" zijn, terwijl ze wel deze doelgroep bedienen', is een van de veelgenoemde reacties. En: 'Ze zijn bang aan iemand vast te zitten.' Een vijfde van de cliëntondersteuners heeft bovendien persoonlijk van een zorginstelling gehoord dat die om financiële redenen geen mensen met een VG7-indicatie meer opneemt.

Jeroen is niet de enige bij wie de zorg werd opgezegd. Meer dan een derde van de cliëntondersteuners uit onze enquête maakte mee dat een instelling probeerde de zorg voor een client op te zeggen, of daar ook daadwerkelijk in slaagde. Ook bij Stichting Klokkenluiders Verstandelijk Gehandicaptenzorg wordt dit geregeld gemeld. 'Dan krijgen we een telefoontje van mensen die compleet in paniek zijn: "Per die en die datum wil men van mijn kind af en hij kan nergens terecht"', vertelt jurist en voorzitter van de stichting Olga Floris. 'Tot een jaar of drie geleden kregen we nooit dergelijke meldingen. De klachten gingen vroeger vooral over slecht eten of kleding die steeds kwijtraakte. Tegenwoordig zijn ze veel complexer.

'De stichting probeert de klachten bespreekbaar te maken bij de instellingen en staat soms de melders bij in hun gang naar de geschillencommissie of rechtbank. 'Juridisch gezien mag de behandelovereenkomst niet eenzijdig worden opgezegd, tenzij er gewichtige redenen zijn. Maar in de praktijk zien we het toch vaak gebeuren, ook zonder die gewichtige redenen. Zorginstellingen spelen dan de vertrouwenskaart. Dat is echt de formule: "De vertrouwensrelatie is geschaad, dus we kunnen niet meer behandelen . " De rechter gaat daar vaak in mee. Ik adviseer ouders dan ook altijd: zorg dat die term niet valt. Hoe erg het ook is, blijf roepen dat je vertrouwen hebt in de relatie.'

Chantal Berghout en haar ouders hebben het lang geprobeerd. 'Eigenlijk waren we eerder al ontevreden over de zorg', zegt ze. 'Maar mijn ouders hadden ook angst om het aan te kaarten. We weten dat er grote schaarste is aan plekken: als je een conflict krijgt met de instelling, heb je een nog veel groter probleem. Je staat een beetje met je rug tegen de muur.'

Beeld: Adobe Stock

Jonge man met een verstandelijke beperking wordt wakker in zijn eigen bed

Vakantiepark

Geen instelling wilde Jeroen opnemen. Daarom huurde zijn familie een huisje voor hem op een vakantiepark, waar acht zzp'ers hem per toerbeurt 24 uur per dag begeleidden. Een dergelijke onorthodoxe constructie is niet uniek: ruim een derde van de cliëntondersteuners zegt in de enquête dit weleens met een cliënt te hebben meegemaakt. 'Zo'n chalet is niet per se hufterproof', zegt Berghout. 'Ik was als de dood dat hij iets kapot zou maken. We zijn in eerste instantie ook niet eerlijk geweest naar dat vakantiepark. Ik heb gezegd dat mijn broertje een verstandelijke handicap heeft en op vakantie ging met een medewerker, ik heb niet gezegd dat hij geen woning heeft. We hebben dat chalet steeds met drie weken verlengd, en zijn er uiteindelijk wel open over geweest. Gelukkig waren ze heel coulant en meedenkend. Maar het bleef spannend of er , vooral tijdens vakantieperiodes , wel plek zou zijn.' Het gezin deed de boodschappen, verzorgde het eten en ving eventuele gaten in het rooster op. 'We zijn met z'n allen een kleine zorgorganisatie geworden.'

Cliëntondersteuner Hennie Holtrop is stiekem ook een beetje trots dat ze deze oplossing voor elkaar hebben gekregen. 'De woonvoorziening kon zelf ook geen alternatief bedenken, dus moest Jeroen maar thuis gaan wonen, vonden ze. Ik zei meteen: dat kan écht niet. Sowieso was het krappe rijtjeshuis van zijn ouders er niet voor geschikt, maar met een zieke vader en een moeder die nog werkt, was het hele gezin eraan onderdoor gegaan. Dan maar een creatieve oplossing.' Eentje die behoorlijk wat kostte. 'Het vakantiehuisje en de boodschappen hebben de familie zelf moeten betalen, maar het zzp-team werd door het zorgkantoor vergoed. Uurtje-factuurtje, 24 uur per dag. Eind juni was Jeroens hele jaarbudget van een dikke zeventigduizend euro er al doorheen.' Zus Chantal denkt dat mede daarom uiteindelijk toch relatief snel , binnen drie maanden , voor Jeroen alsnog een woonplek in een instelling werd gevonden: 'De kosten waren zó hoog, bij het zorgkantoor voelden ze waarschijnlijk extra druk om een alternatief te vinden.'

Op straat

Niet iedereen komt in een chalet terecht. Geregeld moeten cliënten met een ernstige verstandelijke beperking binnen de VG-groep terug naar hun ouders, waar vervolgens een crisissituatie ontstaat. Bij de groep licht verstandelijk beperkten bestaat het risico dat ze op straat terechtkomen.

Bij de maatschappelijke opvang in West-Brabant werd het probleem het afgelopen jaar zo urgent dat welzijnsorganisatie WijZijn op zoek ging naar cijfers. 'We hebben onlangs uitgezocht dat dertig procent van de mensen in onze opvang eigenlijk recht heeft op langdurige zorg', vertelt gebiedsmanager Esther de Jongh. 'Voor de duidelijkheid: wij zijn helemaal geen zorgorganisatie. > Iemand met een intensieve zorgvraag komt nu in een voorziening terecht bij twintig anderen die, vaak verslaafd, in de overlevingsstand zitten. Dat betekent: heel veel prikkels en stress. Dat leidt tot verergering van probleemgedrag en agressie.

'Zo ging het ook met de cliënt van cliëntondersteuner Hanneke. De jongeman was licht verstandelijk beperkt en vertoonde onder andere vanwege zijn autisme veel agressief gedrag op de woonzorglocatie waar hij woonde. 'Hij kreeg niet de juiste begeleiding, waardoor hij alleen maar agressiever werd. Van het ene op het andere moment werd hij er door de zorginstelling uitgegooid. Hij moest maar naar zijn ouders. Maar die zijn ook verstandelijk beperkt en wonen op een seniorenflat, die kunnen zijn gedrag niet aan.

'Na twee maanden bij zijn ouders kwam haar cliënt terecht in de daklozenopvang. 'Maar ook daar willen ze vanwege zijn gedrag van hem af. Bovendien: hij kon daar alleen 's nachts terecht, overdag zwierf hij op straat. Dat circuit is niet goed voor hem, hij is typisch iemand die geronseld wordt.

'Het verbaast cliëntondersteuners dat de zorgkantoren niet strenger optreden. Die toetsen namelijk enkel of een instelling de procedure voor het stopzetten van zorg heeft gevolgd, maar ze mogen officieel niet oordelen over de inhoud van de zorgbeëindiging. Ze klagen dat zorgkantoren zo afhankelijk zijn van instellingen dat ze er niet hard tegen durven op te treden. 'Ik heb weleens gevraagd: zijn jullie soms bang voor die zorgaanbieders? Waarom nemen jullie niet meer regie?', zegt Hanneke. 'Maar ja, het is zo lastig om een plek te vinden, ze hebben die instellingen ook nódig.' Zorgverzekeraars Nederland reageert dat zorgkantoren het geschil zien als iets tussen de zorgaanbieder en de klant. Volgens een woordvoerder gaan zorgkantoren vaak wél het inhoudelijk gesprek aan met de betrokken partijen om te proberen de zorg te laten voortzetten tot een passende vervolgplek beschikbaar is.

Blokken hout

'Krijg ik chips?' Het is tien uur 's ochtends en Sander (33) kijkt verwachtingsvol naar groepsbegeleider Margriet. 'Nee, chips krijg je vrijdagmiddag, als het werk gedaan is', antwoordt ze. Sanders werk bestaat uit blokken hout in een kar gooien die zijn collega's hebben gehakt en stickers plakken op zakjes kruiden van een kruidenwinkel in de buurt. Hij woont en werkt samen met dertien anderen midden in het bos in een locatie van zorgorganisatie Vanboeijen.

In zijn ruime kamer staat een tafel met stoelen en een aquarium erop, foto's aan de muur. 'Mama', zegt Sander met zijn blik op een van de foto's. 'Ja, je papa en mama komen vaak langs, hè Sander?' Hij knikt en loopt dan zonder aankondiging zijn kamer uit. 'Hij gaat koffie drinken', zegt Margriet, wijzend naar een reeks geplastificeerde kaartjes die onder elkaar hangen. De bovenste toont een kopje koffie. 'Die plaatjes hangt hij iedere ochtend samen met de begeleiders op. Het is zijn dagindeling, zodat hij houvast heeft en weet wat er komen gaat.

'Het gaat goed met Sander, maar hij moet voortdurend in de gaten gehouden worden, weet Margriet. 'We hebben het nu even over zijn moeder gehad. Daardoor zijn er in zijn hoofd allerlei mapjes opengegaan: waar is mama? Wanneer komt ze weer? Zou ze nog wel komen? Dat veroorzaakt stress. Het is belangrijk dat hij daarmee nu tijdens de koffie terecht kan bij een collega, zodat die mapjes weer gesloten worden. Anders kan er zomaar ineens een stoel door de kamer gaan.

'Ze doet een deur open en toont de slaapkamer van Sander: een kale ruimte met een bed en rubberen matten op de grond. 'Zag je die schram op zijn voorhoofd? Die heeft hij zelf veroorzaakt. Dan is hij zo boos of verdrietig dat hij met zijn hoofd tegen de grond bonkt.' Soms gebeurt dat dagelijks. 'De sinterklaas- en kerstperiode zijn bijvoorbeeld erg stressvol. Als Sander ziet dat de pepernoten in de winkels liggen, gaan al die mapjes in zijn hoofd open: ik moet een verlanglijstje maken, wat zal ik erop zetten, wat gebeurt er op het Sinterklaasjournaal, zal de sint wel komen en wanneer dan? In die periode heeft hij één-op-één - begeleiding nodig.

'Nabijheid is het sleutelwoord bij de begeleiding van mensen zoals Sander, die in hun onmacht vaak onbegrepen en onvoorspelbaar gedrag vertonen, weet Margriet. Begeleiders houden in Sanders woning voortdurend in de gaten of niemand overprikkeld raakt. 'En als er wel een woedeuitbarsting komt, dan blijven we erbij, om te laten weten: ik ben er voor jou.'Dat was vroeger wel anders. 'Tot zo'n tien jaar geleden grepen we vaak fysiek in, dan werkten we iemand met meerdere begeleiders naar de grond', zegt Margriet die hier al 22 jaar werkt. 'Maar dat is echt achterhaald.'

Vastbinden

De afgelopen jaren heeft de organisatie veel moeite gedaan om van het 'beheersmatig' werken af te komen, vertelt Johan Dusseljee, lid van de raad van bestuur, terwijl hij rondloopt op de buitenplaats van Sanders woonlocatie. De zon schijnt, bewoners lopen rond met kruiwagens gekapt hout. 'Ik begin er liever niet over, maar het verhaal van Jolanda Venema achtervolgt ons nog steeds', zegt Dusseljee. Venema was een verstandelijk gehandicapte vrouw die eind jaren tachtig in de publiciteit kwam omdat ze tot afschuw van haar ouders naakt en vastgebonden aan de muur op een kamer zat. Medewerkers wisten niet hoe ze anders met agressief en destructief gedrag moesten omgaan. Sindsdien is er veel veranderd, verzekert Dusseljee, ook de laatste jaren nog. 'Vastbinden gebeurt al lang niet meer, maar toen ik hier acht jaar geleden voor het eerst kwam, werd de kamerdeur van de cliënten bijna standaard op slot gedaan.

'Tegenwoordig werken ze vanuit de gedachte dat probleemgedrag een uiting is van een onvervulde menselijke behoefte. 'We moeten dus veel meer onderzoeken wat die behoeften zijn, zoals betekenisvolle daginvulling. Cliënten willen trots kunnen zijn op wat ze doen.' Zo wordt het hout verkocht aan particulieren en maken sommige cliënten vogelhuisjes die ze verkopen.

In de houtwerkplaats laat Peter (36) zijn laatste creatie zien. Hij is lang en zijn armen zitten vol tatoeages. 'Zo gaat - ie open!' roept hij enthousiast. 'Mooi man!' zegt Dusseljee. Peter wijst op de zaagmachine naast hem. 'Daar mag ik ook mee werken. O! Hij staat nog aan, dat is niet veilig.'

Buiten zegt Dusseljee: 'Je ziet, al het gereedschap ligt er gewoon, ook de gevaarlijke dingen. We proberen mensen zo veel mogelijk een gewoon leven te laten leiden, met eigen regie.' Die aanpak werpt z'n vruchten af: had deze locatie drie jaar geleden nog zestienhonderd agressieincidenten per jaar, nu zijn het er minder dan driehonderd.

De intensieve zorg heeft echter een prijs . 'We maken per jaar ongeveer drie à vier miljoen euro verlies op de zorg, daarvan wordt twee derde tot driekwart veroorzaakt door de VG7-groep', zegt Dusseljee. Nabijheid is kostbaar en de complexiteit van de groep vraagt om ervaren medewerkers. Het is 'ingewikkeld' om nieuwe cliënten aan te nemen van wie je bij voorbaat al weet dat ze ernstig op het budget zullen drukken, geeft het bestuurslid toe. Toch heeft hij om die reden nog nooit 'nee' hoeven te verkopen, terwijl hij dit wel ziet bij andere instellingen.

Onhoudbaar

Hoe groot de schaarste precies is, is onduidelijk. Volgens officiële cijfers waren er in oktober vorig jaar slechts 43 VG7-cliënten dringend op zoek naar een plek in een zorginstelling, van wie slechts één urgent. Terwijl uit een tweede enquête die we hielden onder 62 cliëntondersteuners blijkt dat zij 149 cliënten onder hun hoede hebben die dringend op zoek zijn naar een plek in een instelling omdat de situatie onhoudbaar is. Het werkelijke aantal zal nog een stuk hoger liggen, aangezien slechts een kwart van de cliëntondersteuners meedeed.

Om op de 'officiële' lijst terecht te komen moet een zorginstelling toezeggen dossierhouder te worden van de cliënt. Dat betekent dat de zorginstelling vanaf dat moment verantwoordelijk is voor het regelen van de zorg voor die cliënt , ook als de instelling de komende vijf jaar helemaal geen plek heeft. In de praktijk willen zorginstellingen deze verantwoordelijkheid vaak niet aangaan, blijkt uit de enquête.'

Als je iemand aanmeldt, bekijkt de instelling aan de hand van het dossier of die persoon bij hen "plaatsbaar" is. Als blijkt dat de zorgvraag te complex is, weigert de instelling', vertellen cliëntondersteuners. Dat gebeurt niet slechts incidenteel: zeventig procent van de cliëntondersteuners uit de enquête geeft aan dat zij het bij een of meerdere cliënten niet voor elkaar krijgen deze persoon op de officiële wachtlijst te plaatsen. Ook zeventig procent noemt als reden dat de zorgvraag van de cliënt te complex is. Dertien procent denkt dat het niet lukt een cliënt op de wachtlijst te plaatsen omdat de ouders bekend staan als 'te mondig'.

Daarnaast houden instellingen zelf onofficiële 'belangstellendenlijsten' bij. Deze lijsten geven geen enkele verplichting en zijn vaak ook niet inzichtelijk voor de buitenwereld. Zo'n lijst is een soort black box. 'Instellingen pikken er zelf iemand uit als ze een plekje hebben. Ze kunnen dan zelf kijken wie ze het liefste willen hebben.

'De mensen die de meeste zorg nodig hebben, vallen zo buiten de boot. 'En doordat ze niet op de officiële wachtlijst komen, zijn ze vaak ook niet in beeld bij het zorgkantoor', wijst een cliëntondersteuner op het gevolg. 'De meest schrijnende gevallen zijn vaak onbekend.' Minstens zo verontrustend is dat er op deze manier geen enkel overzicht is van hoeveel mensen hoognodig een plek nodig hebben.

Zorgverzekeraars Nederland (ZN) laat weten dat 'het signaal' bekend is dat er 'zorgaanbieders zijn die deze verantwoordelijkheden niet waar kunnen maken, bijvoorbeeld door personeelstekort', en dat het vaak gaat om 'klanten met een complexe zorgvraag'. Er kunnen volgens ZN meerdere redenen zijn waarom cliënten niet op de wachtlijst staan. 'Hier is aandacht voor. We nodigen cliëntondersteuners vooral uit in gesprek te gaan met het betreffende zorgkantoor als dit zich voordoet , om samen naar oplossingen te zoeken.'

Duivels dilemma

Tijdens de lunch in de bedrijfskantine bij Vanboeijen blikt bestuurder Johan Dusseljee voorzichtig vooruit. Het laatste wat hij wil is de 'voordeur dichtdoen' voor mensen met VG7, 'maar we zitten daar soms wel dicht tegenaan. Ook vanwege de krappe arbeidsmarkt. Elke keer als we een cliënt opnemen, vergroten we eigenlijk ons verlies.' Een duivels dilemma. 'Je kunt als organisatie niet structureel verlies lijden. Dat is niet vol te houden.

'Maar zelfs als Vanboeijen zou besluiten geen nieuwe VG7-cliënten meer op te nemen, zou dat niet direct de problemen verhelpen. 'Mensen wonen hier vaak hun hele leven, van jongs af aan, tot op hun oude dag. Bij een opnamestop kan het nog jaren duren voordat de bezetting ook daadwerkelijk omlaag gaat.'Uiteindelijk is het volgens Dusseljee een discussie die we als politiek en maatschappij moeten voeren. 'Hoe willen we onze zorg inrichten? We kunnen niet oneindig dit gat blijven vullen. Het risico is dat we moeten inboeten aan de kwaliteit van zorg. Gaan we terug naar het toepassen van dwangmaatregelen? Gaan we weer mensen achter slot en grendel zetten? Gaan we meer medicatie toedienen?' Het zijn scenario's waar Dusseljee voor terugschrikt, maar die misschien onvermijdelijk zijn. 'We hebben juist jaren gewerkt om af te komen van dwang en drang. Dan gaan we weer terug in de tijd.'


Dit onderzoek verscheen eerder bij De Groene Amsterdammer en Trouw.

Steun ons!

Onderzoeksjournalistiek vervult een essentiële waakhondfunctie in een democratische rechtsstaat. Maar ons werk is tijdrovend en kostbaar. De tarieven die mediabedrijven betalen, dekken slechts een klein deel van ons spitwerk. Jouw steun is daarom onmisbaar. Help ons spitten en doneer nu een (klein) bedrag!

Steun ons met een bijdrage
Nieuwsgierig? duik in
onze dossiers