Vermorzeld in de participatiesamenleving

Piet (59) en Anje (61) zitten aan tafel in haar at in Noord-Brabant. Het is warm, het raam staat open en verdrijft de sigarettenrook. Ze hebben het over de periode na haar herseninfarct, nu 37 jaar geleden. Piepjong waren ze. Piet stond die dag achter de drukpers van de familiedrukkerij. Anje lag al dagen met zware migraine in een donkere kamer. Het zat hem niet lekker. ‘Ik moet nú naar huis, zei ik tegen mijn vader.’ Een kwartier na zijn thuiskomst kreeg zij een epileptische aanval. ‘Je ogen draaiden weg, het schuim stond op je mond. Ik riep, maar je hoorde me niet. Pas in de ambulance kwam je weer bij.’

Anje pakt een scan uit het stapeltje papieren dat naast haar ligt. Ze wijst op de grote witte vlek waar het infarct heeft huisgehouden. ‘Daar zat het geheugen’, legt ze uit. Het infarct had het korte en middellange geheugen vrijwel geheel weggevaagd. Als ze ergens op bezoek is en naar de wc moet, weet Anje de weg niet meer terug. Een film kijken lukt niet meer; aan het einde is ze het begin vergeten. Ze kan zelfstandig boodschappen doen omdat ze dat eindeloos hebben gerepeteerd. ‘Maar de fiets uit de kelder halen, lukt je niet’, zegt Piet. Alleen het nadenken over de stappen die ze moet zetten om de deur uit te gaan, put haar al uit. ‘Mijn tas, portemonnee, pincode, briefje met boodschappen. Iedere stap die ik kan overslaan, bespaart mij energie. Dan besluit ik: laat die fiets maar zitten, ik loop wel’, legt Anje uit. Terugkeren naar haar oude baan als secretaresse is geen optie. Anje is volledig arbeidsongeschikt verklaard. Toch valt ze onder de Participatiewet, een wet die er juist op is gericht mensen zo snel mogelijk aan het werk te krijgen.

Uit onderzoek van Spit voor De Groene Amsterdammer en Trouw blijkt dat zo’n 445.000 mensen die door ziekte of handicap niet kunnen werken geen recht hebben op een passende arbeidsongeschiktheidsuitkering. Zij vallen onder de Participatiewet. Onder hen zijn er 245.000 die geen enkele financiële ondersteuning krijgen; nog eens 200.000 zijn aangewezen op de Bijstand. Dit is een groeiende groep die door verkeerde aannames buiten de boot valt en in een regeling terechtkomt die niet voor hen bedoeld is. Die groep zal nog harder groeien nu de nieuwe coalitie voornemens is te bezuinigen op het sociale stelsel en een fundamentele herziening van de regelingen voor langdurig arbeidsongeschikten voorstelt.

In 2015 werd tijdens het kabinet-Rutte II van VVD en PvdA de Participatiewet ingevoerd met als doel zoveel mogelijk mensen – ook degenen met een arbeidsbeperking – aan het werk te helpen en het aantal uitkeringsgerechtigden terug te dringen. Het idee was dat iedereen kan werken als de juiste ‘prikkels’ worden ingezet. Voor mensen met ernstige of chronische gezondheidsproblemen is dat echter maar zeer de vraag, en zij komen terecht in een systeem dat met dwang en controles hun leven beheerst. De Participatiewet is de meest vergaande uitwerking van een nieuwe sociale politiek waarin activering en arbeidsparticipatie belangrijker zijn dan inkomensbescherming. Het gevolg is dat het aantal bijstandsgerechtigden dat aangeeft vanwege ziekte of beperking niet te kunnen werken sinds 2015 is verdubbeld. Bijna een half miljoen mensen valt nu buiten regelingen voor arbeidsongeschiktheid die wel degelijk voor hen bedoeld zijn.

De coalitieplannen van het nieuwe minderderheidskabinet belooft voor deze groep niet veel goeds. Integendeel zelfs. Voortaan moet het stelsel van ziekte en arbeidsongeschiktheid nog ‘activerender’ zijn, valt te lezen in de plannen. De ‘primaire focus’ ligt op ‘goede en snelle begeleiding naar werk’. Daarnaast wil de coalitie de regeling voor nieuwe langdurig arbeidsongeschikten afschaffen. Dit vergroot de kans dat nog meer mensen tussen wal en schip belanden.

Daniel Dijk (43) reed als patiëntvervoerder in een groot ziekenhuis patiënten in hun bed van behandelkamers naar operatiekamers en speciale afdelingen. ‘Ik had veel vrijheid, liep de hele dag door dat ziekenhuis heen, lekker aanpoten.’ Eindelijk had hij een functie gevonden die bij hem paste. Eerdere banen waren telkens van korte duur. Al redde hij het ook nu maar nét. ‘Het lukte omdat thuis alles voor mij gedaan werd’, legt hij uit in zijn flat in Enschede. Hij heeft een lange, rossige baard, draagt een petje met ‘Fifty Wood’ erop, zijn rechterarm zit vol tatoeages. ‘Mijn vriendin deed alles: stofzuigen, koken, boodschappen, de was. Dat zorgde wel voor strubbelingen. Als ze vroeg of ik ook eens wilde dweilen, antwoordde ik standaard: “doe ik straks”. Ik was zo moe dat ik na mijn werk alleen nog maar kon slapen. In het weekend lag ik vaak tot drie uur ’s middags in bed.’

Het ging goed tot zijn relatie uitging. ‘De stabiliteit in mijn leven viel weg, ik ging ondoordachte keuzes maken. Ik solliciteerde op een andere functie in het ziekenhuis die beter betaalde, maar niet bij mij paste. Toen ik terug wilde naar mijn vorige baan, kon dat niet meer en werd ik ontslagen vanwege bezuinigingen’.Dijk kwam na zijn ontslag in zijn ‘oude riedeltje’ terecht van veel afgewezen sollicitaties en korte baantjes. Hij werd depressief. ‘Ik ging geloven dat ik niet goed genoeg was.’ Via de Participatiewet kwam hij in een omscholingstraject tot vrachtwagenchauffeur terecht. Toen ging het definitief mis. ‘Tijdens het rijden kreeg ik paniekaanvallen, was bang dat ik iemand zou doodrijden.’ Hij zocht psychologische hulp.

In 2018 kreeg hij de diagnose autisme. Sindsdien is hij vrijgesteld van de sollicitatieplicht die de Participatiewet als voorwaarde stelt om bijstand te ontvangen. ‘De gemeente heeft gezien wat ik allemaal heb geprobeerd. “Werken is voor jou niet haalbaar”, zeiden ze.’ Zijn aanvraag voor Wajong-uitkering – die hoger is dan Bijstand en bedoeld voor mensen die vóór hun achttiende door ziekte of handicap niet kunnen werken – wordt afgewezen. ‘Autisme is een aangeboren stoornis, maar ik maakte geen enkele kans, omdat ik vier jaar lang in het ziekenhuis heb gewerkt’, vertelt hij. ‘Daarmee heb ik zogenaamd laten zien dat ik werkvermogen heb. Ik heb van mijn achttiende tot mijn 35ste heel hard mijn best gedaan om mee te doen in deze maatschappij, daar word ik nu voor gestraft.’

Het was hem niet eens om het geld te doen. ‘Het gaat om rechtvaardigheid. Ik ben de rest van mijn leven veroordeeld tot de bijstand met alle bijbehorende regels. Wat als een nieuw kabinet beslist dat de regels strenger worden? Ik ben heel erg op zoek naar rust, maar honderd procent rust zal ik daardoor nooit vinden.’

Bijna de helft van alle bijstandsgerechtigden kan vanwege ziekte of arbeidsbeperking niet werken, blijkt uit de jaarlijkse Enquête Beroepsbevolking. Gemeentebeambten die uitkeringsgerechtigden naar werk begeleiden, bevestigen deze cijfers: onderzoek van de Arbeidsinspectie toont aan dat zij zelfs 63 procent van de mensen in de bijstand als arbeidsonbekwaam inschatten. De ambtenaren noemen gezondheid en beperkingen als belangrijkste redenen.

De toestroom van arbeidsgehandicapten in de Bijstand heeft een aantal belangrijke oorzaken. Zo stellen de sociale werkplaatsen de laatste jaren hogere eisen aan het productievermogen en is de Wajong beperkt tot jongeren die duurzaam volledig arbeidsongeschikt zijn; voorheen konden ook jongeren met gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid een uitkering krijgen. Deze groepen vallen nu dus onder de Participatiewet.

Gemeenten die de Participatiewet uitvoeren houden geld over als ze mensen uit de Bijstand begeleiden. Zij richten zich daarom op mensen met weinig afstand tot de arbeidsmarkt. Bijstandsgerechtigden met minder kansen – bijvoorbeeld omdat ze psychische of verstandelijke beperkingen hebben – raken daardoor buiten beeld voor arbeidsbemiddeling. Wel krijgen ze te maken met een streng controleregime.

Kasper Nijsen (37) was 25 toen hij in 2013 besloot zijn loopbaan over een andere boeg te gooien. Want van de negen maanden als promovendus had hij hooguit een maand gewerkt, vertelt hij in de binnentuin van zijn woongemeenschap in de buurt van Utrecht. De overige dagen was hij ziek, alsof hij zware griep had. De vele onderzoeken in het ziekenhuis leverden geen verklaring op. ‘Ik dacht dat ik mijn leven anders moest inrichten’, vertelt hij. ‘Misschien paste dit werk achter de computer niet bij mij en was ik daarom de hele tijd ziek.’

Hij nam ontslag en begon aan een lerarenopleiding Engels, die hij vanwege dezelfde gezondheidsklachten al snel moest staken. Twee jaar lang wist hij als zelfstandig vertaler net genoeg te verdienen om het hoofd boven water te houden, tot dat niet meer lukte en hij een beroep deed op de Participatiewet. ‘Toen ik een vriendin kreeg, en later kinderen, begonnen de problemen.’

Nijsen en zijn vriendin besloten niet te gaan samenwonen, deels vanwege zijn gezondheid, en deels vanwege de strenge bijstandsregels. ‘Als we een gezamenlijk huishouden zouden vormen, zou ik mijn uitkering verliezen omdat haar inkomen zou worden meegerekend. Ik wilde niet financieel afhankelijk van haar worden.’

Hij houdt de gemeente nauwgezet op de hoogte van zijn leven, om te voorkomen dat hij iets zou doen wat niet mag. Maar de regels zijn onduidelijk: wat telt precies als samenwonen en wat moet hij melden? In mailtjes beschrijft hij hoeveel tijd hij met zijn vriendin doorbrengt: ‘Doordeweeks overdag nooit, ’s avonds twee à drie avonden een deel van de avond bij mij, één avond een deel van de avond bij haar, in de zomer zijn we vooral buiten. We slapen nooit bij elkaar.’ Hij mailt dat ze een kind verwachten: mag hij het kind erkennen? Dat mag. Mag hij met zijn vriendin een gezamenlijke rekening openen voor
hun kind? Nee, dat mag niet.

Toch gaat het begin 2024 mis. Tijdens een periodieke controle van zijn bankrekening en energieverbruik constateert een gemeenteambtenaar dat hij een paar jaar geleden relatief weinig water verbruikte. De ambtenaar vermoedt dat hij dus tóch samenwoonde. Er volgt een fraude-onderzoek van negen maanden waarin hij vragen moet beantwoorden over waar hij ontbijt, luncht
en ’s avonds eet, wie er kookt, wie de boodschappen doet en welke afspraken er zijn gemaakt over de afwas. Tijdens een onaangekondigd huisbezoek controleren de handhavingsambtenaren zijn koelkast, inspecteren ze of zijn douche onlangs nog gebruikt is, tellen de schoenen in zijn woning en bekijken het washok dat hij met de huisgenoten van de woongroep deelt.

Nijsen heeft een antwoord op al hun vragen. ‘Mijn gedaalde water- en energieverbruik speelde toen de oorlog in Oekraïne uitbrak en de gasprijzen stegen. Uit voorzorg ben ik toen flink minder gaan douchen.’ Het liep met een sisser af: de ambtenaren vonden geen fouten. ‘Maar het leverde enorm veel stress op. Stel dat ze me niet hadden geloofd, dan had ik met terugwerkende kracht tot wel vijf jaar moeten terugbetalen: honderdduizend euro, die mogelijk ook verhaald had kunnen worden op mijn vriendin. Hoewel ik wist dat ik goed zat, dacht ik ook aan de toeslagenaffaire: instanties zijn lang niet altijd te vertrouwen wanneer ze denken dat iemand fraude pleegt.’

Uitzicht om uit de bijstand te komen, heeft hij niet. Bij iedere reïntegratiebaan blijkt hij de inspanning niet aan te kunnen. Een paar uur werk heeft steevast een paar dagen griepklachten tot gevolg. In het academisch ziekenhuis in Amsterdam krijgt hij uiteindelijk de diagnose ME, chronische vermoeidheid. De gemeente heeft hem nu vrijgesteld van sollicitatieplicht, omdat ze inziet dat werken voor hem niet mogelijk is.

Met een arbeidsongeschiktheidsregeling had zijn leven er heel anders uitgezien, weet Nijsen. Die uitkering is aan de persoon gekoppeld, niet aan het huishouden. Hij zou zich niet voortdurend hoeven te verantwoorden, samenwonen zou geen probleem zijn. Had hij zich twaalf jaar geleden ziek gemeld in plaats van ontslag te nemen, dan was hij misschien in zo’n regeling terechtgekomen. ‘Je kunt het naïef noemen, of eerlijk. Ik wist niks over arbeidsongeschiktheid. Ik was 25 en wilde door met mijn leven.’

Voor mensen als Nijsen, Dijk en Anje leidt de Participatiewet tot een uitzichtloos bestaan, zegt onderzoeker Patricia van Echtelt. Zij doet voor het Sociaal en Cultureel Planbureau onderzoek naar arbeidsmarktbeleid en maakte in opdracht van de overheid na vijf jaar een evaluatie van de Participatiewet. Haar conclusie: de aannames achter de wet kloppen niet. ‘Ze gaan ervan uit dat iedereen weer aan het werk kan. Maar voor een deel is werk helemaal niet mogelijk, vaak vanwege gezondheidsproblemen.’

Desondanks worden sancties, regels en financiële prikkels ingezet om mensen tot werk aan te sporen. ‘Ze zitten in een streng regime waarin de overheid voortdurend over hun schouder meekijkt, maar waar ze niet uit kunnen komen’, zegt Van Echtelt. ‘Die Participatiewet is bedoeld als tijdelijk vangnet, maar voor veel mensen is het een eindstation.’

Laura Schuster (42) ziet zelfs noodgedwongen af van een bijstandsuitkering. Zij leeft van giften en leningen van vrienden en familie en van schenkingen uit haar broodfonds, een verzekeringssysteem voor zelfstandigen, vertelt ze. Ze praat snel en is heel precies in haar formulering. Het café waar we hebben afgesproken heeft ze met zorg uitgekozen, omdat het prikkelarm is. Schuster werkt als freelance academisch redacteur; ze doet tekstwerk voor musea en kunstenaars. Maar vanwege ernstige RSI, andere spierverkrampingsklachten en meerdere burn-outs lukt het haar al zo’n vijf jaar niet meer om genoeg uren te werken om rond te komen. Als zzp’er komt ze bovendien niet in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. De schenkingen uit haar broodfonds zijn niet bedoeld voor chronische ziekte, en duren maximaal twee jaar. Toch doet ze geen beroep op de bijstand.

Zo’n 245.000 mensen zitten in een vergelijkbare situatie. Zij kunnen vanwege gezondheidsproblemen niet werken, maar ontvangen geen uitkering. Bijvoorbeeld omdat ze samenwonen met een partner met een inkomen, of omdat ze niet aan de bijstandsregels kunnen of willen voldoen. Bij Schuster is het ‘probleem’ dat ze een studio van dertig vierkante meter met hypotheek bezit in het centrum van Amsterdam. Hierdoor zou haar bijstandsuitkering de vorm krijgen van een ‘opeethypotheek’. De bijstandsuitkering is dan geen gift, maar een lening. Haar huis dient daarbij als onderpand. Bij verkoop moet de lening aan de gemeente worden terugbetaald.

‘Van die regeling zou ik graag gebruikmaken als mijn woning geschikt was om oud in te worden’, zegt Schuster. ‘Maar dat is niet zo.’ Verkoop levert niet genoeg op om iets nieuws te kopen, maar ze heeft dan wel net te veel vermogen voor sociale huur. ‘En met mijn arbeidspositie krijg ik natuurlijk nooit een nieuwe hypotheek.’

Met een bijstandsuitkering zou ze bovendien haar freelance academisch redactiewerk moeten opgeven. ‘Terwijl ik zojuist een jaar lang met een coach omscholingsmogelijkheden heb onderzocht, waaruit bleek dat er voor mij geen passende overstapmogelijkheden zijn naar een baan in loondienst. Ondertussen krijg ik wél nog steeds mooie freelanceklussen aangeboden – die kan ik vanwege mijn gezondheid meestal niet aannemen, maar het zou zonde zijn om mijn onderneming te sluiten.’

Er zijn mogelijkheden voor zzp’ers om een bijstandsuitkering te ontvangen, maar die brachten Schuster alleen maar verder in de problemen. ‘In 2023 kreeg ik een jaar lang bijzondere bijstand voor zelfstandigen: een lening om je bedrijf weer op de rit te krijgen. Daarvoor moest ik een doorstartplan indienen, dat door ambtenaren wordt beoordeeld. De doorstart zelf was redelijk geslaagd, als je kijkt naar bedrijfsfactoren zoals inspelen op AI en zo, maar mijn arbeidsfitheid ging niet voldoende omhoog om weer op eigen benen te kunnen staan.’ Het resultaat: een schuld bij de gemeente van ongeveer veertienduizend euro, die Schuster maandelijks moet afbetalen.

Schuster denkt er nu over haar studio te verkopen en naar het buitenland te vertrekken: ‘Nederland is te duur’. In een warmer land heeft ze minder spierproblemen, en wie weet lukt het haar daar met minder uren freelancewerk te overleven. ‘Ik voel me vermorzeld in deze zogenaamde participatiesamenleving.’

Demissionair staatssecretaris Participatie Jurgen Nobel constateerde eind vorig jaar al dat een groep die niet kan werken niet in de Participatiewet thuishoort. Hij zoekt naar een oplossing buiten die wet, schrijft hij in een brief aan de Tweede Kamer, maar ziet daarbij ook een hoop ‘stevige vraagstukken’. Zo mag een nieuwe regeling niet te ruim worden, en niet te gemakkelijk leiden tot grote instroom. Hoe stel je bijvoorbeeld vast dat iemand ook in de toekomst niet in staat is te werken? Ook maakt hij zich zorgen over de uitvoerbaarheid van een nieuwe regeling: het UWV heeft de komende jaren geen capaciteit voor een nieuwe regeling. Bovendien kijkt hij liever ‘naar wat mensen wél kunnen, voordat toegang tot een nieuwe regeling aan de orde is’. Ook maakt hij zich zorgen dat een nieuwe regeling mogelijk ook mensen aantrekt die nu geen bijstand ontvangen, met grote financiële gevolgen. ‘Hiervoor zijn geen
middelen gereserveerd.’

Onderzoeker Van Echtelt is kritisch over de oplossingen die nu worden gezocht, ook door de nieuwe coalitie. ‘Want het gaat steeds over mensen die volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn. Maar het hoeft niet duurzaam en volledig te zijn om er veel last van te hebben. Sommige mensen kunnen wel werken, maar slechts tien uur in de week.’ Ook in zo’n geval kom je nooit uit de bijstand, stelt ze.

Anje en Piet zijn inmiddels aan een nieuw hoofdstuk begonnen. 35 jaar lang probeerden ze een passende oplossing te vinden voor Anje’s situatie. Evenzoveel jaar klapten de rolluiken dicht bij iedere instantie waar ze aanklopten. ‘Je staat vanwege die handicap al tien-nul achter, en dan moet je ook nog voortdurend bezig zijn met bureaucratische onzin zonder een stap verder te komen. Ik had er bijna een dagtaak aan’, zegt Piet.

Lang droeg hij de zorg voor Anje en hun zoontje, terwijl ze moesten rondkomen van een klein loon dat hij verdiende in de drukkerij. Uiteindelijk werd het hem te veel. Hij stortte in, werd opgenomen in een psychiatrische kliniek en raakte zelf arbeidsongeschikt. Hij zag nog maar één oplossing. ‘Het was tegen mijn hart in, maar uiteindelijk heb ik besloten apart te gaan wonen, zodat Anje een bijstandsuitkering kon aanvragen – een uitkering die het systeem haar biedt, maar die haar afhankelijk maakt van regels die geen rekening houden met haar situatie.

Dit artikel kwam tot stand met een financiële bijdrage van Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten. De namen van Anje en Piet zijn om privacyredenen gefingeerd. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.