Anja (61) is na een herseninfarct arbeidsongeschikt, maar ontvangt geen uitkering. Ze is niet de enige.

“Het voelt als een trap na”, zegt Piet (59). “Met een handicap sta je al 10-0 achter, dan moet je ook nog eens voortdurend bezig zijn met bureaucratische onzin zonder ooit een stap verder te komen.” 

Al 35 jaar wordt het leven van Piet en zijn gezin getekend door de beperking van zijn vrouw Anja – en hun strijd om een passende uitkering. Precies vanwege die beperking, willen Piet en Anja niet met hun echte naam in de krant. Anja is in het verleden opgelicht en is bang dat de beschrijving van haar situatie opnieuw kwaadwillenden op ideeën brengt. 

Wie Anja (61) spreekt, heeft niet direct in de gaten dat ze soms afhankelijk is van anderen; ze is ad rem en zit vol gevatte opmerkingen. Ze roept Piet geregeld tot de orde als hij doordraaft. Met een opgetrokken wenkbrauw: “Weet je het wel zeker, Piet?” Maar vaak ook moet ze volledig afgaan op wat hij zegt. Door een herseninfarct is Anja’s korte- en middellangetermijngeheugen bijna geheel weggevaagd. Uit een stapel overheidsbrieven en documenten vist ze een hersenscan, en wijst op de witte vlek. “Daar zat het geheugen”, legt ze uit. 

Als Anja ergens op bezoek is en naar de wc moet, weet ze de weg niet meer terug. Een film kijken lukt niet; aan het einde is ze het begin vergeten. Ze kan zelfstandig boodschappen doen omdat ze dat eindeloos hebben gerepeteerd. “Maar de fiets uit de kelder halen, lukt je hier niet”, zegt Piet. Alleen het nadenken over de stappen die ze moet zetten om de deur uit te gaan, put haar al uit. “Mijn tas, portemonnee, pincode, briefje met boodschappen”. Haar beroep als secretaresse kan ze niet meer uitoefenen: Anja is volledig arbeidsongeschikt verklaard. Toch ontvangt zij geen arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Anja is niet de enige. Uit een analyse van onderzoekscollectief Spit voor De Groene Amsterdammer en Trouw blijkt dat zo’n 445.000
mensen door ziekte of handicap niet kunnen werken, maar geen recht hebben op een passende arbeidsongeschiktheidsuitkering. Van hen ontvangen 245.000 mensen geen enkele financiële ondersteuning; nog eens 200.000 zijn aangewezen op de bijstand. Die groep zal harder groeien nu de nieuwe coalitie van plan is te bezuinigen op het sociale stelsel en de regeling af wil schaffen die langdurig arbeidsongeschikten vrijwaart van herkeuring. Het verhaal van Anja illustreert de verstrekkende gevolgen van de jarenlange versobering van het sociale beleid. Niet alleen op mensen met een arbeidsbeperking die buiten de boot vallen, maar op hun hele gezin.

Anja begint op haar twintigste als secretaresse bij een relatiegeschenkenbedrijf. Maar geregeld kampt ze met zware migraineaanvallen. “Ik meldde me twee dagen ziek en ging meteen weer aan het werk zodra het enigszins kon.” Haar werkgever twijfelt aan haar oprechtheid, Anja wordt ontslagen.

“Achteraf gezien had je er beter aan gedaan om niet steeds zo snel aan het werk te gaan”, verzucht Piet. “Als je één lange ziekmelding had gehad, was je in een ziektewet terechtgekomen, en daarna misschien in een arbeidsongeschiktheidsregeling.” Anja schudt haar hoofd: “Maar ik wilde werken”.

Anja en Piet zijn dan net gaan samenwonen, stapelverliefd. Piet werkt in de familiedrukkerij, Anja begint aan een opleiding natuurgeneeskunde. Ze houdt het nog geen jaar vol: te veel en te hevige migraine. Als Anja zwanger raakt, is de migraine heviger dan ooit. Tijdens de bevalling krijgt ze een herseninfarct, de migraine-aanvallen bleken een voorbode. “Ze kwamen er pas later achter. Na de bevalling had ik last van gezichtsvelduitval, ik liep overal tegenop.”

Piet: “Je doolde door het ziekenhuis”. Anja: “Ik wilde naar mijn kindje, ik wist niet waar hij was”. Ze herstelt grotendeels. Ze probeert een nieuwe opleiding, want nog steeds heeft ze een gezin, een baan en een toekomst voor ogen.

Die mentaliteit past bij de richting waarin het Nederlandse sociale beleid in die tijd, begin jaren negentig, verschuift: van inkomensbescherming naar activering en arbeidsparticipatie. De criteria voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen worden strenger. Burgers moeten meer verantwoordelijkheid nemen, voor hun eigen leven en dat van hun naasten. Voor arbeidsongeschiktheidsregelingen betekent dit dat de nadruk steeds meer komt te liggen op ‘wat iemand nog wél kan’.

De plannen van het nieuwe minderheidskabinet borduren daar op voort. Voortaan moet het stelsel van ziekte en arbeidsongeschiktheid nog ‘activerender’. De ‘primaire focus’ moet liggen op ‘goede en snelle begeleiding naar werk’. Daarnaast wil de coalitie de regeling afschaffen die langdurig arbeidsongeschikten vrijwaart van herkeuring. Dit vergroot de kans dat mensen tussen wal en schip belanden.

Bij Anja gaat het in 1992 weer mis. Piet staat achter de pers van de familiedrukkerij. Anja ligt al dagen met zware migraine in een donkere kamer. Het zit hem niet lekker. ‘Ik moet nú naar huis, zei ik tegen mijn vader.’ Een kwartier na thuiskomst krijgt Anja een epileptische aanval. Piet: ‘Je ogen draaiden weg, het schuim stond op je mond. Ik riep, maar je hoorde me niet. Pas in de ambulance kwam je weer bij.’

Anja wordt opgenomen in een revalidatiecentrum in Den Bosch. Piet zoekt haar iedere dag op. Samen met het zoontje op de brommer langs het kanaal. ‘Je stelde steeds dezelfde vragen. Wat is er gebeurd, welke dag is het? Na een paar maanden vroeg je ineens: Hebben wij een kindje?’ Haar tweede herseninfarct heeft blijvend geheugenverlies tot gevolg, ook is een deel van haar gezichtsveld verdwenen.

Kort daarop stort Piet voor de eerste keer in. “Anja was mijn steunpilaar. Zij stond stevig in het leven. Ik niet. Ik was jong en naïef.” Piet bleek overspannen. Met wat valium krabbelde hij er weer bovenop. Maar het bleek een voorbode van erger. In 1995 belandt hij in een psychose en wordt opgenomen.

Zoon Eric, toen zes jaar, herinnert zich de kliniek waar zijn vader zat. “Een Irakese man kwam iedere keer met uitgestrekte armen naar mij toegelopen. Hij bleek zijn zoontje in de oorlog te hebben verloren. Hij dacht dat ik zijn kind was.”

Rond die tijd beginnen ook voor Eric de problemen. “Mijn ouders probeerden me zoveel mogelijk een normale jeugd te geven. Maar als mijn moeder me meenam naar de kinderboerderij, was dat heel stressvol. Dan viel ze bijvoorbeeld van haar fiets. Zichzelf aankleden duurde de hele dag. Ze vergat de douche, de ketel op het vuur. Zo zijn meerdere ketels afgebrand. Ik was er continu alert op.”

Bovenop de handicap van Anja komt de geldstress. “Toen de middelbare school een bijna verplichte skireis organiseerde, kon mijn vader dat simpelweg niet betalen. Uiteindelijk kreeg ik van school toestemming om thuis te blijven.”

Anja wil niets liever dan weer aan het werk gaan. “Niet voor het geld, maar vooral om me nuttig te voelen.” In 2001 krijgt ze een aanstelling bij een sociale werkplaats, waar de overheid zorgt voor aangepast werk en extra begeleiding. Ze doet de urenverantwoording van de mensen die daar in traject zaten. Ze maakt progressie en wordt overgeplaatst naar een afdeling waar ze verslagen van artsen redigeert en verwerkt.

Voor het gezin is het een periode van vooruitgang. De baan geeft structuur, eigenwaarde en stimuleert Anja’s geheugen. Het duurt niet lang. In 2007 hervormt het kabinet de Wet sociale werkvoorziening. Sociale werkplaatsen moeten marktconform gaan werken, zichzelf bedruipen. Voor werkgevers betekent dat afscheid nemen van de minst productieve werknemers. Massaal verliezen mensen met een beperking hun baan. Ook Anja. Voor het gezin is het terug naar af.

Die hervormingen zijn het begin van een grotere omslag in het sociale beleid, die in 2015 culmineert in de Participatiewet. Die heeft als doel zoveel mogelijk mensen, ook met een arbeidsbeperking, aan het werk te helpen. De cijfers tonen een tegenovergesteld effect. Sinds de invoering is het aantal bijstandsgerechtigden dat zegt vanwege ziekte of beperking niet te kunnen werken, verdubbeld.

Dat heeft een aantal belangrijke oorzaken. Met de invoering van de Participatiewet wordt de sociale werkplaats voor arbeidsgehandicapten afgeschaft voor nieuwe gevallen. De regeling voor mensen die op jonge leeftijd arbeidsongeschikt raakten, vervalt ook grotendeels.

Deze zogenoemde Wajong wordt voortaan beperkt tot jongeren die duurzaam volledig arbeidsongeschikt zijn; voorheen konden ook jongeren met gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid een uitkering krijgen. Deze groepen komen nu in de Participatiewet terecht. Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau blijkt echter dat zij er sinds de komst van de nieuwe wet op achteruit zijn gegaan.

Daarnaast verschuift de verantwoordelijkheid van Rijk naar gemeente. Gemeenten die de Participatiewet uitvoeren, houden geld over als ze mensen uit de bijstand begeleiden. Zij richten zich daarom op mensen met weinig afstand tot de arbeidsmarkt. Bijstandsgerechtigden met minder kansen – bijvoorbeeld omdat ze psychische of verstandelijke beperkingen hebben – raken daardoor buiten beeld voor arbeidsbemiddeling.

Rond 2004 verdiept Piet zich in de regels. Anja kan geen arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgen, omdat ze ten tijde van het infarct geen baan had. Wel ontdekt Piet twee mogelijke routes naar een Wajong-uitkering. De eerste: als je tijdens een studie arbeidsongeschikt raakt en nog geen dertig bent. Dat was het geval bij Anja. De tweede route: er was inmiddels een correlatie aangetoond tussen de migraineaanvallen en de herseninfarcten. Ofwel: Anja was al vóór haar achttiende arbeidsongeschikt, wat eveneens recht op Wajong zou geven.

Zoon Eric: “Mijn vader zat continu achter de computer om de zaak voor te bereiden, de regelgeving door te spitten”. Het loopt uit op een teleurstelling. Piet: “Uiteindelijk zit je daar in de rechtszaal tegenover de juristen van het UWV. Die praten in jargon. Je krijgt wel spreektijd, maar je staat met een bek vol tanden.”

De Wajong wordt in 2007 definitief afgewezen. Beide routes lopen dood. De rechtbank oordeelt dat Anja tot de infarcten ‘gewoon belastbaar’ was geweest. Het bewijs: ze voltooide haar havo en een secretaresseopleiding. De migraine die haar al jaren teisterde, telde dus niet als arbeidsongeschiktheid. En de natuurgeneeskundeopleiding van Anja geldt niet als een volwaardige studie.

Piet maakt een drastische keuze. “Het was tegen mijn hart in, maar uiteindelijk heb ik besloten apart te gaan wonen, zodat Anja een bijstandsuitkering kon aanvragen.” Het idee achter die uitkering is dat iedereen kan werken, mits de juiste ‘prikkels’ worden ingezet.

Om de uitkering te behouden, moet je je aan allerlei regels en voorwaarden houden. Voor mensen die tijdelijk zonder baan zitten kan dat activerend werken. Maar voor mensen met ernstige gezondheidsproblemen betekent het gevangen zitten in een systeem van dwang en regels waaruit je niet kunt ontsnappen.

Zo moet Anja afzien van de erfenis, als haar ouders kort na elkaar overlijden. Dat zou namelijk het einde van haar bijstandsuitkering betekenen: de Participatiewet schrijft voor dat je de erfenis eerst opmaakt. Ook de zorg- en huurtoeslagen komen dan te vervallen. “Ik wilde mijn erfenis aan Eric geven om zijn studieschuld af te betalen, maar ook dat mag niet”, zegt Anja. Had ze een arbeidsongeschiktheidsverzekering gehad, dan had ze het bedrag mogen houden. Nu moet ze het afstaan aan de gemeente.

Anja en Piet zijn inmiddels weer een bezwaarprocedure gestart. Ze hebben nieuwe argumenten om aan te tonen dat haar natuurgeneeskundeopleiding wél een erkende opleiding is. ‘Als alle in het verleden bij haar casus betrokkenen destijds foutloos zouden hebben gehandeld, dan was zij niet in de bijstand terechtgekomen’, schrijft haar advocaat in een brief aan het UWV.
Anja en Piet wachten nog steeds op een uitspraak.